Az Sağlıksızlıklar, Avrupa’da 2000’de 1 ve daha az görülen sağlıksızlıklar için kullanılan bir tarif. Halbuki, bilinen 8000 farklı ender sağlıksızlık, tüm dünyada yaklaşık 350 milyon kişinin, Türkiye’de ise 5 milyon kişinin hayatını etkiliyor – ve etkilenen şahısların yarısı şimdi çocukluk yaşlarında.¹ Sağlıksızlıkların teşhisi için en değerli adımlardan biri elbet ki farkındalık.
Sanofi’nin Az Sağlıksızlıklar, Nöroloji, Az Kan Sağlıksızlıkları, İmmünoloji ve Onkoloji üzere özel tedavi alanlarına odaklanan küresel iş ünitesi olan Sanofi Genzyme, 29 Şubat Dünya Az Sağlıksızlıklar Günü’ne Pediatrik Metabolizma Derneği ile yaptığı ortak bir açıklama ile dikkat çekti.
Ender Sağlıksızlıklar, Avrupa ve öbür gelişmiş ülkelerde kullanılan tarifi ile, 2.000’de 1 ve daha az sıklıkta görülen, birden fazla ilerleyici, kronik ve kimileri ölümcül olabilen sağlıksızlıklar formunda nitelendiriliyor.² Bunun yanı sıra kimi yaygın görülen sağlıksızlıkların farklı alt tipleri²; ender görülen bulaşıcı sağlıksızlıklar, otoimmün sağlıksızlıklar ve az görülen kanserler de Az Sağlıksızlıklar olarak değerlendirilebiliyor.³
Az Sağlıksızlıkların 80’i genetik sebeplerden kaynaklanıyor. Çabucak çabucak tüm genetik (kalıtsal geçişli) sağlıksızlıklar ender sağlıksızlık olsa da, ender sağlıksızlıkların tamamı kalıtsal geçişli değil.³ Pek birçoklarının kalıtsal geçişli sağlıksızlıklar olması sebebi ile, ender sağlıksızlıkların kimileri muhakkak bölgelerde daha yaygın olarak görülebiliyor.²
Sağlıksızların gerçek teşhise ulaşması 7 yıl alabiliyor ⁴
Ender bir sağlıksızlık tanısı alan yaş kümeleri hayli değişken olmakla birlikte, sağlıksızların 50’si şimdi çocukluk çağında. Bu sağlıksızlıklardan etkilenen her 10 çocuktan üçü maalesef beşinci yaşını göremeden hayatını kaybediyor.¹ Sağlıksızlıkların sıkıntı tanınması nedeniyle sağlıksızların hakikat teşhise ulaşması 7 yıl alabiliyor ve sağlıksızların farklı tabipleri ziyaret etmesi gerekebiliyor.⁴
Dünya Ender Sağlıksızlıklar Günü nedeni ile yapılan ortak açıklamada toplumsal şuurun artırılmasının kıymetine vurgu yapan Pediatrik Metabolizma Derneği Lideri Prof. Dr. Turgay Coşkun, şunları söyledi; “Her bir Az Sağlıksızlık izafi olarak küçük bir kümesi etkiliyor üzere görünse de aslında toplamda, nüfusun değerli bir kısmını etkiliyor. Bu sağlıksızlıklar ender olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem sıhhatsiz olan birey, hem ailesi hem de toplum açısından çok ağır olabiliyor. Daha evvelce tedavi ve izlemleri konusunda tecrübenin olmadığı bu sağlıksızlıklarda, özel bakım ve tedavi yollarına, ilaçlara, sarf gereçlere, özel besinlere, tıbbi aygıtlara ve hayat kalitesinin yükseltilmesine ihtiyaç duyuluyor.
Tanımlanan sağlıksızlık çeşidi ve sayısının artma eğiliminde olması teknoloji ve ilaç şirketlerinin dikkatini çekti. Böylelikle daha evvel ölümcül olan ve önemli özürlülük ile sonlanan sağlıksızlıklar, erken teşhis ile tedavi edilebilir pozisyona geldi. Bir halk sıhhati sorunu haline gelen az sağlıksızlıklar konusunda, sağlıksızlar ve ailelerinin teşhis ve tedavi sürecinde yaşamakta oldukları meseleleri lisana getirebilmeleri, toplumsal şuurun artırılması ve farkındalık yaratılması büyük bir değere sahip. Bu açıdan Dünya Az Sağlıksızlıklar Günü’nü çok değerli buluyorum.”
Sanofi Genzyme Türkiye, Levant ve İran Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu ise Az Sağlıksızlıkların, çok uzun vakittir Sanofi Genzyme’ın mercek altına aldığı bir husus olduğunu tabir ederek şu bilgileri paylaştı; “Yaklaşık 40 yıldır Ender Sağlıksızlıklarda öncü tedaviler geliştiren Sanofi, bu sağlıksızlıklara odaklanmaya devam ederken portföyünü Az Kan Sağlıksızlıkları, Nöroloji, Onkoloji ve İmmünoloji alanlarındaki çalışmaları ile zenginleştirdi. Sanofi Genzyme olarak, Ender Sağlıksızlıklar alanında yenilikçi tedavi tahlilleri geliştirmek ismine büyük bir gayret içerisindeyiz. Her yıl gelirin 17’si üzere büyük bir kısmını dünya genelindeki araştırma ve geliştirme faaliyetleri için ayırıyoruz. Bu araştırma faaliyetlerinin değerli bir modülü olan klinik çalışmalarda ülkemizin hissesi da kıymetli. 2019 yılında bu alanlardaki klinik çalışmalarımızın ülkemizdeki yatırım meblağı yaklaşık 90 milyon TL.
Hudutlu tedavi imkanları olan ya da tesirli bir tedavisi olmayan Hematoloji, Nöroloji, Onkoloji ve İmmünoloji alanları ile toplamda 25 farklı tedavi tahlilini dünyada sağlıksızların kullanımına sunabilmiş olmaktan gurur duyuyoruz. Geliştirdiğimiz tedavi seçenekleri; mevcut tedavileri bir basamak ileri taşımanın yanı sıra daha evvel tedavisi mümkün olmayan birçok sağlıksızlığın idaresi için de son derece kıymetli. 2021 başı prestiji ile Sanofi Genzyme Ar-Ge portföyünde klinik safhada 84 farklı proje yürütülüyor. Araştırma geliştirme portföyündeki çalışmalarımız ile ilgili bilgiye Sanofi’nin web sayfalarından⁵ ulaşmak mümkün.
Ender Sağlıksızlıklar konusunda farkındalık için bir bilgi platformu
Sanofi Genzyme Ender Sağlıksızlıklar alanında görüşlerini aldığı tüm paydaşların en kıymetli gereksinimlerinden birinin de bilgi kaynaklarına ulaşımda zorluk olduğunu tespit ederek, sıhhatsiz ve sıhhatsiz yakınları için kapsayıcı bir bilgi ve farkındalık platformu gayesi ile yola çıkan http://www.farkyarataneller.com’u hayata geçirdi. Platformda, sağlıksızlıkların tarifi ve sıhhatsiz öyküleri de olmak üzere yararlı bilgiler yer alıyor.
Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı
