2020 yılında kurulan ve az sağlıksızlıklara teşhis koyan tıp tabipleri, genetik uzmanlar, biyomühendisler, moleküler biyologlar, eğitimciler ve avukatlardan oluşan bir akademik birlikteliğin ismi olan Ender Sağlıksızlık Gönüllüleri Derneği, Az Sağlıksızlıklar konusunda Türkiye’nin ve tüm Dünya’nın bilimsel ve toplumsal siyasetlerin belirlenmesine yönelik projeler geliştirilmesi ve bu bahisteki uğraşta farkındalık oluşturulması istikametinde herkese misyon düştüğünü bildirdi.
Nadir Sağlıksızlık Gönüllüleri Derneği Lideri Doç Dr. Gülay Ceylaner, Nadir sağlıksızlıkların tüm dünyada gözlenen ve birçok ülkede ‘öncelik alanı’ olarak belirlenmiş bir bahis olduğunu tabir ederek “Konuyu ‘Nadir sağlıksızlık’ ismi ile anlatınca, toplumda 1/2000 gözlenen sağlıksızlıklardır dediğimizde güya çok da değerli olmayan küçük bir küme üzere anlaşılmaktadır. Aslında tüm ender ve tanısız sağlıksızlıkları işin içine katınca ‘Her 10 bireyden biri’ yahut ‘Polikliniğe başvuran her 5 sağlıksızdan biri’ yahut ‘Türkiye’de 7-8 milyon sıhhatsiz olduğu düşünülmektedir’ tarifleri kullanılınca işin ciddiyeti ortaya çıkmaktadır” dedi.
Nadir sağlıksızlıkların tek sebebinin akraba evliliği olmadığını ve akraba evliliği ile hiç bağı olmayan çok sayıda sağlıksızlık bulunduğunu belirten Doç. Dr. Gülay Ceylaner, şunları söyledi: “Nadir sağlıksızlıkların çok büyük bir kısmı genetik kökenlidir. Bu sağlıksızlık kümelerinde akraba evliliği riski çok artırmaktadır. Ülkemizde akraba evliliği oranı ise çok yüksektir. Bu özenle üzerinde durulması gereken bir bahistir. Ülkemizdeki evliliklerin %25’inden fazlasının akraba evliliği olduğu bilinmektedir. ‘Aynı köy/yakın köy’ evlilikleri de katıldığı vakit ki bu evliliklerde de çok yakın gen benzerlikleri olduğu bilinmektedir, risk önemli oranda artmaktadır. Lakin bu sağlıksızlıkların tek sebebi akraba evliliği değildir. Ender sağlıksızlıklar akraba evliliğine bağlı olmadan da ortaya çıkabilir. Bu sebeple evlenecek tüm çiftlerin bu hususlarda bilinçlendirilmesi bizlerin en kıymetli misyonlarından biridir. Tıbbın tüm branşlarının en kıymetli maksadı gözetici hekimliktir. Sağlıksızlıklar oluştuktan sonra nasıl tedavi edeceğiz diye düşünmek yerine riskli şahısları evvelce belirleyip sağlıksızlık olmadan önlemek birinci gayemiz olmalıdır. “
“Doğum öncesi teşhis ve tüp bebek yöntemleri kullanılarak sağlıksızlıklar önlenebilir”
Ülkemizde tüm sağlıksızlıklar için teşhis çalışmalarının yapılabildiğini söyleyen Doç. Dr. Ceylaner, şunları tabir etti: “Biz ailelerle gebelik öncesi görüşüp genetik testlerini yaptığımız vakit taşıyıcı oldukları sağlıksızlıkları evvelce belirleyebiliyoruz. Böylelikle gebelikte doğum öncesi teşhis yapabiliyoruz. Ya da ailenin istemesi durumunda tüp bebekle gebelik planlanması durumunda yapılacak genetik testlerle sağlıklı bebeği seçebilmekteyiz.
Bu sağlıksızlıklara tek tek baktığımızda toplumda görülme oranları düşüktür. Fakat binlerce az sağlıksızlık bulunmaktadır. Resme yukardan baktığımızda aslında hiç de ender olmayan bir tablo karşımıza çıkmaktadır.
Doç. Dr. Ceylaner ayrıca şunları belirtti: “Televizyonlarda sıkça gördüğünüz SMA (Spinal müsküler atrofi) sağlıksızlığı herkesin dikkatini çekti. Zira gen tedavisi çıktı. Sivil toplum örgütleri, bakanlıklar, medya bir anda önemli bir farkındalık yaşandı. Evvelce bu sağlıksızlığı kimse bilmezken artık beşerler konutlarda yaptıkları buluşmalarda SMA’yı konuşmaya başladılar. SMA taşıyıcılığının ülkemizde 1/35 olduğu bilinmektedir. Yani evlenmeden bu sağlıksızlığın taşıyıcılığının taranması nitekim çok kıymetlidir. Fakat bunun yanında kimi kas sağlıksızlıkları, bağışıklık sistemi sağlıksızlıkları, metabolik sağlıksızlıkların da taşıyıcılıkları çok yüksektir. Türkiye de yaklaşık 7-8 milyon az sağlıksızlıklı birey olduğu düşünülüyor. Yenileri doğuyor, ileri yaşlarda yeni teşhis alanlar oluyor. Maalesef bir kısmı teşhis bile alamadan kaybediliyor. Bu açıdan bakıldığında bu sağlıksızlıkların hiç de az olmadığı net bir formda görülmektedir. “
Ne vakit ender sağlıksızlık düşünülmektedir?
• Bir sağlıksızlık olağandan erken başlamışsa,
• Hekim sağlıksızlık için “Atipik seyirli” diyorsa,
• Ailede birden fazla birebir sağlıksızlığa sahip sıhhatsiz varsa,
• Tedavi sırasında yahut sağlıksızlık seyri sırasında “Komplikasyon” dediğimiz beklenmeyen ek bulgular çıkıyorsa,
• Birçok sıhhatsiz tedaviye yanıt verirken sağlıksızda “Tedavi başarısızlığı” varsa,
• Wolfram sendromunda olduğu üzere şeker sağlıksızlığı ve sağırlık üzere birbirinden bağımsız birden fazla bulgu varsa,
• Altta yatan sebebi bulunamayan bir sağlıksızlıksa,
• Tanısız yıllarca dolaşan bir sağlıksızysa yahut bir türlü şifa bulmuyorsa,
• Ailede erken yaşta ortaya çıkan yahut birden fazla bireyde kanser varsa bir ender sağlıksızlığın sebep olabileceği göz gerisi edilmemelidir.
Kaynak: (BYZHA) – Beyaz Haber Ajansı
<br>
steroid sipariş
