Açık omurga sağlıksızlığı olan Spina Bifida son bir yılda anne karnında yapılan başarılı müdahalelerle bu sağlıksızlıkta doğan bebeklere umut oluyor.
Spina Bifida (açık omurga sağlıksızlığı) ülkemizde yaklaşık binde 2-3 canlı doğum sıklığında görülen bir durum. Bölgesel farklılıklar göstermekle birlikte ülkemizde her yıl yaklaşık 2500 ile 3500 ortasında bebek bu sıkıntıyla dünyaya geliyor.
300’den fazla gen araştırılmış olsa da birtakım genetik faktörlere ek olarak beslenme, ısı üzere çevresel faktörler de tesirli oluyor. Bilhassa folik asit desteğinin sağlıksızlığın görülme sıklığını 7 kat azalttığına dair bilgiler de bulunmakta.
Sağlıksızlık nasıl ortaya çıkıyor?
Doğum öncesi hayatta omurganın geliştiği 4-6. haftalarda omurga gerisinde ana hudut kanalını oluşturan art elemanların birleşmesinin gerçekleşmemesi sonucunda sağlıksızlık ortaya çıkıyor.
Anne karnında iken bebekte hem omuriliğin rahim içi sıvısı ile teması hem de bebeğin hareketleri ile rahim duvarına çarpmasıyla oluşan mekanik travma sonucunda birleşme problemine ek olarak omurilik hasarlanması doğum öncesi hayatta devam eder.
Müdahale edilmezse sonucu ne olur?
Anne karnında müdahale edilmediği takdirde doğan bebekte büyük olasılıkla baş içinde sıvı toplanması (hidrosefali), bacak hareketlerinin kaybolması sonucu yürüyememe ve mesane işlev bozukluğuna bağlı mesane ve böbrek sorunları görülür. Bu olaylar hayat uzunluğu bedensel ve zihinsel pürüz oluşturur.
Ülkemizde, sağlıksızlığın bu derece ağır görülmesine karşın birinci sefer 2015 yılında İstanbul Bilim Üniversitesi Spina Bifida Uygulama ve Araştırma Merkezi’nde muvaffakiyetle dört bebeğe anne karnında müdahale edildi ve bebekler sıhhatle dünyaya geldi. Böylesi bir birinci, ileride Spina Bifida sağlıksızlığı ile doğacak çocuklarımıza büyük umut oluyor.
Fetoskopik cerrahi ile spina bifidanın anne karnında tamiratı
Spina bifida ayrık ya da açık omurga manasına gelir. Başta meningomiyelosel olmak üzere omuriliği etkileyen birçok halde görülebilir. Sebepleri ortasında folik asit eksikliğinin olabileceği düşünülmektedir. Kalıtsal olabileceği ile ilgili görüşler de mevcuttur. Valproik asit kullanan annelerde spina bifida intrauterin 3.haftada saptanır. Spina bifida yalnızca omuriliğin açık olması değil omurilikle ilgili pek çok sorunu de kapsamaktadır.
Bu sağlıksızların %85’inde hidrosefaliyle birlikteliği mevcuttur. Neden olduğu sıkıntılar ortasında omuriliğin gelişim kusuruna bağlı hudut hasarıyla bir arada mesane ve böbrek sorunları, beyinde gelişen hidrosefaliyle ve beyinde mevcut olan ek anomalilere bağlı olarak nörolojik sorunlar, yeniden omuriliğin hasarlanması ile oluşan ayak hareketlerinde bozulmalar, çocuğun okul öncesine okul çağına gelince ruhsal sorunları, kardiyolojik sıkıntıları, mevcut gastrointestinal sorunları bulunmaktadır.
Rastgele bir çift, spina bifidalı çocuk sahibi olabilir. Dünyada 10 milyon spina bifida sağlıksızsı vardır. Gelişmiş ülkelerde her bin çocuktan biri spina bifidalı doğmaktadır. 2013 yılında İzmir’de yapılan Memleketler arası Spina Bifida Kongresi’nde son bilgiler sunulmuştur. İzmir’de bu oran binde 1,5 iken, Elazığ’da binde 2,2, Ankara’da binde 4’tür. Bölgesel farklılıklar göstermekle birlikte İstanbul’da bu oran daha yüksek beklenmektedir.
Spina bifidalı sağlıksızlar erken periyotta birinci sekiz saatte operasyon edilirse operasyonda muvaffakiyet bahtı daha yüksektir.Spina bifidalı sağlıksızlarda %85 oranında görülen hidrosefali için ise şant ya da üçüncü ventrikülostomi ameliyatları yapılmaktadır.
Hem omurgaya yönelik hem de iskelet sisteminde gelişen başka meseleler sonucunda ortopedik ameliyatlar ile bilhassa mesaneye yönelik ürolojik ameliyatlar da yapılabilmektedir. Bu sağlıksızlığın tedavi süreci ameliyat ile bitmemektedir. Ameliyat sonrası süreç daha yorucu ve aileler için daha bıktırıcı ve gerilimli geçmektedir. Yapılan tetkik ve tedavi prosedürleri ameliyatlar ile sağlıksızların hayatı mümkün olduğunca olağana yakın hale getirilmeye çalışılır. Büsbütün sağlıklı olmasalar dahi bağımsız yaşayabilir hale getirilebilirler. Lakin bu tıbbi dayanağın yanında sağlıksızların bilinçlendirilmesi tedavi imkanlarının basitçe ulaşılabilecek koşulların sağlanmasıyla mümkündür. Üstte saydığımız nedenlerden ötürü spina bifidalı sıhhatsiz, potansiyel olarak hem zihinsel özürlü hem de bedensel özürlü olma riski ile karşı karşıyadır.
Çağdaş spina bifida tedavisi kaybedilmiş nörolojik işlevleri yerine getirememekte fakat mevcut duruma sağlıksıznın adaptasyonunu kolaylaştıran önlemler alınmasına imkan vermektedir. Çağdaş spina bifida tedavisinde en şimdiki yaklaşım anne karında yapılan, intrauterin ya da fetal cerrahi denilen teşebbüslerdir. Bu ameliyatlar bebeğin sırtındaki omurilik açıklığının bir yama yardımı ile gebelik devam ederken kapatılması prensibine dayanır. Bu formda omurilikte oluşan ve anne karnında başlayıp doğum sonrasında da devam eden hasarlanmanın önüne geçilmesi amaçlanır.
Dünyada 1997 yılından beri fetal spina bifida tamir ameliyatları yapılmaktadır. Lakin bu mevzuda öncü olan Amerika’daki merkezlerde açık fetal ameliyatlar tercih edilmektedir. Fetoskopik denilen kapalı ameliyatlar ise daha yeni geliştirilen minimal invaziv olarak tanımlanan, anneye ve rahmine en az ziyan veren hami bir formüldür. Bebeklerimiz sağlıklı bir biçimde dünyaya gelmiş ve yapılan ameliyat sonucunda hem beyinde su toplanması hem de bacak hareketlerinde bozulmanın önüne geçilmiştir.
Ülkemizde birinci olma özelliği taşıyan bu teknik hala dünyada yalnızca Almanya ve Brezilya’da uygulanmaktadır. Yapılan bu ameliyatta teknik olarak anne karnındaki bebeğe plasentanın müsade ettiği uygun bir bölgeden her biri 3 mm olan üç adet alet yardımı ile ulaşılır. Sırttaki açık omurga olan bölge, hudutlara ziyan vermeden uygun biçimde etrafı kesilerek hazırlanır. Hazırlanan bu bölgeye doğal kökenli bir zar yama olarak konularak bu yama su sızdırmaz formda cilde dikilir. Böylece açıkta olan omurilik anne suyundan ve bebeğin omuriliği anne rahmine çarpması ile oluşabilecek hasarlanmalar engellenmiş olur. Korunan omurilik sayesinde bedende oluşan ziyanlı sonuçlarından bebek korunur. Bu çağdaş tedavi sistemi ile beyinde su toplanmasının azalabileceği ve bacak hareketlerinin korunabileceği yapılmış geniş çalışmalarda gösterilmiştir.
Anne karnında yapılan ameliyatlar yalnızca spina bifida ile sonlu değildir. Günümüzde idrar yolu tıkanıklıkları ile oluşan mesane ve böbrek genişlemelerinde, teneffüs kası yokluğuna bağlı olarak anne karnında barsakların göğüs boşluğunda olması halinde tanımlanan diyafram hernisi durumlarında, ikizden ikize transfüzyonu denilen ikiz bebeklerin sıhhatini olumsuz etkileyen plasenta bozukluklarında, birtakım tümörlerde, göğüs kafesi içinde anne karnındaki bebekte sıvı birikmesi üzere durumlarda fetal teşebbüs teknikleri tanım edilmiştir.
Erken yapılan bu müdahalelerin sayesinde bilhassa yüksek risk taşıyan doğuştan gelen sağlıksızlıklarda kaybedilmesi kaçınılmaz olan bebeklerde kayıplar azaltılabilmektedir. Sağlıksıznemizde yapılan ülkemizdeki bu birinci fetoskopik cerrahi ile daha sağlıklı jenerasyonlar gayesi ile ülkemiz tıbbı dünyadaki ileri seviye tedavilerin yapılması bakımından bu alanda lig atlamıştır.
Tıpkı vakitte “Beni Türk doktorlarına emanet ediniz.” diyen Ata’mıza layık olma gururunu yaşamıştır. Türkiye’de sıhhat alanında pek çok unsur imza atan Küme Florence Nightingale Sağlıksızneleri, bir birinci ve öncü olma geleneğini bu alanda da sürdürmektedir. Tekrar Türkiye’de tek olma özelliği taşıyan İstanbul Bilim Üniversitesi Spina Bifida Uygulama ve Araştırma Merkezi de tecrübeli multidisipliner takımı ile ülkemizin geleceği çocuklarımıza en uygun bakımı verme ülküsünü kendisine bir temel prensip olarak benimsemiştir.
Spina bifida nedir? Nasıl teşhis konur? Nasıl tedavi edilir?
Spina Bifida ayrık ya da açık omurga manasına gelir. Başta meningomiyelosel olmak üzere omuriliği etkileyen birçok halde görülebilir. Neden Spina Bifida gelişir sorusu hala tıbbın cevaplayamadığı sorulardan biridir.
Etyolojisinde folik asit eksikliğinin neden olduğu düşünülmektedir. Kalıtsal olabileceği ile ilgili görüşler de mevcuttur. Valproik asit kullanan annelerde Spina Bifida intrauterin 3.haftada en erken saptanır.
Spina Bifida yalnızca omuriliğin açık olması değil omurilikle ilgili pekçok sorunu de kapsamaktadır. Bu sağlıksızların %85’inde hidrosefaliyle birlikteliği mevcuttur. Omuriliğin gelişim konusuna bağlı olarak oluşan hudut hasarıyla birlikte mesane ve böbrek sorunları, beyinde gelişen hidrosefaliyle ve beyinde mevcut olan ek anomalilere bağlı olarak nörojenik sorunlar, çocuğun okul öncesine okul çağına gelince ruhsal sorunları,ek sorunlarla ilgili olarak kardiyolojik problemleri,mevcut gastrointestinal sorunları bulunmaktadır.
Sağlıksızlık Belirtileri
- Omurga açıklığı
- Spina bifidalı çocuklarda idrar kaçırma
- Spina bifidaya bağlı yürüme bozuklukları
- Beyinde su toplanması ( Spina bifidaya bağlı hidrosefali )
Spina bifidalı çocuğu neler bekliyor? Aile nasıl bir yol izlemeli?
Spina Bifidalı sağlıksızlar doğumdan sonra erken devirde birinci 24 saatte operasyon edilirse operasyondan muvaffakiyet talihi yüksektir. Meningomiyelosel sağlıksızlarında %85 oranında görülen hidrosefali için ise şant ya da üçüncü ventrikülostomi ameliyatları yapılmaktadır. Bu sağlıksızlığın tedavi süreci ameliyat ile bitmemektedir. Ameliyat sonrası süreç daha yorucu ve aileler için daha bıktırıcı ve gerilimli geçmektedir.Yapılan tetkik ve tedavi usulleri ameliyatlar ile sağlıksızların hayatı mümkün olduğunca olağana yakın hale getirilmeye çalışılır. Büsbütün sağlıklı bir kişi olmasalar dahi bağımsız yaşayabilir hale getirilebilirler.
Takip çok değerlidir…
Ne kadar ameliyatı düzgün yapılırsa yapılsın takiplerine tertipli gitmeyen, gidemeyen ailelerde ek sorunlardan ötürü bu çocuklar ileri yaşa ulaşamamaktadır.
Takibe birinci yıllarda uymaya çalışan sağlıksızlardaki takibe gittikleri sağlıksıznelerde tüm branşlar merkez altında toplanmadığı için sağlıksızne sağlıksızne dolaşmaktadırlar.Bu gidişler esnasında yaşanan badireler sonucunda sağlıksızlar bir mühlet takibe gidip daha sonra takibi yılgınlık nedeniyle bırakmaktadırlar. Aileler çocuğu güç bir sona yanlışsız bilinçsizce ve çaresizce bırakmaktadırlar. Bu çocuklar gerek nöroürolojik gerek nefrolojik gerekse de nörolojik sorunlardan, şant sorunlarından ötürü kaybedilmektedir.
Sağlıksızlık Belirtileri
- Omurga açıklığı
- Spina bifidalı çocuklarda idrar kaçırma
<br>
steroid satın al
