Nadir sağlıksızlıklara dikkat çekmek için, az sağlıksızlığa sahip çocukların ender yanlarını güçlü bir özelliğe dönüştürerek onları öykülerin baş kahramanı yapan Nadir-X projesi, GEN’in şartsız dayanağı ile devam ediyor. İkinci çizgi romanında SMA sağlıksızlığının da yer alacağı projede, çocukların gündelik hayatlarından izler taşıyan öykülerle toplumsal farkındalığın artırılması amaçlanıyor. Proje kapsamında, Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, sağlıksızlık hakkında kıymetli bilgiler verirken, SMA Sağlıksızlığı ile Çaba Derneği İdare Konseyi Lider Yardımcısı Ece Soyer Demir ise sıhhatsiz ve sıhhatsiz yakınlarının gereksinimlerine değindi ve Nadir-X’in değerini kıymetlendirdi.
SMA, omurilikteki motor hudut hücrelerinde oluşan hasar sonucu kaslarda zayıflamaya ve güçsüzlüğe neden olan bir sağlıksızlık. 4 tipi bulunan sağlıksızlığın en sık görülen ve en ağır formu ise Tip 1 SMA. Tip 2 SMA sağlıksızlığı ise daha hafif formu olup genelde bebeklerde 18 aydan sonra ortaya çıkarken, Tip 3 ve Tip 4 SMA sağlıksızlığının daha ileri yaşlarda ortaya çıkan tiplerini oluşturuyor.
SMA sağlıksızlığının belirtileri ve tedavisi ile ilgili bilgiler veren Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, bugünkü tıbbi imkânlar sayesinde hem erken teşhisin mümkün olduğunu hem de ebeveynlerde taşıyıcılık riskinin belirlenebildiğini vurguladı.
ÇARMAN: “SMA GENETİK BİR SAĞLIKSIZLIKTIR”
“SMA, anne yahut babanın genlerindeki bir mutasyon sonucu onlardan doğacak çocukta ortaya çıkan genetik bir sağlıksızlıktır” bilgisini veren Prof. Dr. Çarman, sağlıksızlığın ortaya çıkışında ebeveynlerden birinin ya da her ikisinin de taşıyıcı olması durumuna dikkat çekti. Bu noktada çiftlere şimdi çocuk sahibi olmadan taşıyıcı taraması yapmak büyük ehemmiyet kazanıyor. Prof. Dr. Çarman, sağlıksızlığın önlenmesi ile ilgili olarak “Eğer yapılan taramada risk görülürse, bu çiftler tüp bebek metoduna yönlendirebilir ve sağlıklı bir çocuk sahibi olmaları sağlanabilir” halinde konuştu.
Aynı vakitte yenidoğan tarama programlarının kıymetine de vurgu yapan Prof. Dr. Çarman, “Yenidoğan periyodunda yapılacak nörolojik muayene ve genetik tahlil ile teşhis konabilir ve tedaviye başlanabilir” diyerek erken teşhisin ehemmiyeti vurguladı.
SMA SAĞLIKSIZLIĞININ BELİRTİLERİ NELER?
SMA sağlıksızlığının belirtilerinde tiplerine nazaran değişiklik görüldüğünü belirten Prof. Dr. Çarman, bulguların aslında doğumdan itibaren mevcut olduğunu lakin vakitle daha bariz hale gelebildiğini söyledi.
“Tip 1 SMA sağlıksızsı bebekler doğumda zayıf ve tiz sesli ağlarlar, kollarını ve bacaklarını gereğince hareket ettiremezler, boyun denetimi ve oturma üzere marifetleri kazanamazlar ve yürüyemezler. Tip 2 sağlıksızları kendi başlarına oturabilseler bile yürüyemezlerken, Tip 3 sağlıksızlarında ise yürüme kabiliyetleri olsa bile vakitle bu kabiliyetlerinde kötüleşme ve kayıp kelam konusu olabilir” formunda konuşan Prof. Dr. Çarman, aileleri belirtiler konusunda uyardı. Ebeveynlerin bebeklerinde bu belirtileri görmeleri halinde kesinlikle bir tabibe başvurmaları gerektiğinin altını çizen Prof. Dr. Çarman, erken teşhis sayesinde kısa müddette mevcut tedavi sistemlerinden birine başlanabileceğini vurguladı.
TEDAVİSİ VAR MI?
2017 yılından beri SMA sağlıksızlığının tedavisi için Sıhhat Bakanlığı tarafından onaylanan ilaçların kullandığını söyleyen Prof. Dr. Çarman, bu tedavilerin çeşitlenerek daha da yaygınlaşacağını öngördüklerini de kelamlarına ekledi.
DEMİR: “SMA SAĞLIKSIZLARININ TEK EKSİĞİ İLAÇ DEĞİL”
SMA Sağlıksızlığı ile Çaba Derneği İdare Konseyi Lider Yardımcısı Ece Soyer Demir ise bu tedavilerin uygulanmaya başlaması ile birlikte sağlıksızların hayatındaki tek eksiğin ilaç olmadığının ortaya çıktığını vurguladı. Dernek olarak, bu gereksinimlerin tespit edilmesi ve karşılanması ismine projeler üretmek üzere faaliyetlerini sürdürdüklerini belirten Demir, sıhhatsiz yakınlarının bilgilendirilmesi için de kıymetli çalışmalar yaptıklarını açıkladı.
“Sağlıksızların hayat kalitesini artırmanın değerli adımlardan birinin ailelerin bilgi seviyesini artırmak olduğunu gördük” formunda konuşan Demir, yaptıkları projelerle hem bilgi kirliliğinin önüne geçmeyi hem de öngörülemeyen durumlara karşı hazırlıklı olmaları için ailelere rehber olacak paylaşımlar yaptıklarını ve projeler yürüttüklerini kelamlarına ekledi.
İmkânları doğrultusunda ailelere tıbbi aygıt ve medikal materyal yardımı da sunmaya çalıştıklarını belirten Demir, taşıyıcılık ve yenidoğan tarama programının, PGT tüp bebek formülünün ve konutta fizik tedavi dayanağının SGK kapsamına alınması için çalıştıklarını da belirtti.
Sağlık Bakanlığı yetkililerinden aldıkları bilgilere nazaran; tedaviye başvurmayan sağlıksızlarla birlikte yeni teşhislerle Türkiye’de yaklaşık 2.000 SMA sağlıksızsı olduğuna dikkat çeken Demir, bir dernek çatısı altında olmanın bilgi ve his paylaşımı yapmak, birbirlerinin tecrübelerinden faydalanmak ismine aileler için çok kıymetli olduğunun altını çizdi.
AİLELERİN RUHSAL TAKVİYE GÖRMELERİ ŞART!
Bebeklerine SMA teşhisi konan ebeveynler için ruhsal takviyenin de çok değerli olduğuna lakin bunun maddi yetersizlikler nedeniyle ikinci plana atıldığına dikkat çeken Demir, “Dernek olarak pandemi sürecinde, online alanda sıhhatsiz annelerine yönelik bir küme danışmanlığı başlatarak takviye olmaya çalıştık” bilgisini verdi.
NADİR-X’TE SMA’LI BİR KAHRAMAN!
Nadir sağlıksızlıkları olan çocukları baş kahraman yapan Nadir-X çizgi roman projesi ile ilgili de konuşan Demir, “Kitap çok hoşuma gitti, ender görülen bir sağlıksızlığa sahip çocukların öykünün ana kahramanı olmasını çok manalı buldum. Nadir-X’in ikinci kitabındaki kıssalardan biri de SMA sağlıksızlığı olan bir çocuk kahramana ilişkin olacak. Bu çalışmanın sağlıksızlıkla ilgili yanlışsız bilgi vermek ismine çok tesirli olacağını düşünüyorum. Tıpkı vakitte SMA’nın çocuk yaş kümesinde tanınırlığını artırmak, sağlıksızların ne kadar güçlü olduğunu göstermek, bu proje ile vurgulamak istediğimiz noktalar arasında” dedi.
Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı<br>
hasta yatağı kiralama
