SMA Sağlıksızlığı ile Uğraş Derneği (SMA-DER) değerli bir çalışmaya imza attı. SMA-DER İdare Şurası Lider Yardımcısı Ece Soyer Demir’in çalışmaları ve Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın editörlüğü ile ortaya konulan SMA Aile Bilgilendirme Kitabı, ailelerin teşhis sonrasında gerçek bilgiye ulaşma gereksinimlerine yanıt vererek kıymetli bir vazife üstleniyor. Aileler, derneğin internet sitesi üzerinden form doldurarak kitaba fiyatsız olarak ulaşabiliyor.
SMA Aile Bilgilendirme Kitabı’nın ortaya çıkış sürecini anlatan Ece Soyer Demir, kitabın ailelerin hakikat bilgiye ulaşmalarında bir rehber olmasını istediklerini belirtti. SMA sağlıksızlığını bütün taraflarıyla ele alan Türkçe bir kaynak bulunmadığını belirten Demir, bu eksiği tamamlayarak sağlıksızların ömür kalitesinin artmasına katkıda bulunmayı amaçladıklarını vurguladı.
AİLELER KİTABA FİYATSIZ OLARAK ULAŞABİLİYOR
Kitabın fiyatsız olduğunu kelamlarına ekleyen Demir, ailelerin www.sma.org.tr adresinde bulunan talep formunu doldurarak kitabı edinebilecekleri bilgisini verdi. SMA sıhhatsiz yakınlarının ve bakım verenlerin yanlışsız bilgi kaynağına gereksinim duyduklarını aktaran Demir, “Sağlıksıznın hayat kalitesini yükseltmek için sağlıksızlığı tanımak, yanlışsız bakım bilgisine sahip olmak, yeni gelişmeleri takip etmek, eğitimde sahip oldukları hakları bilmek çok önemli” bildirisini verdi.
Aileleri yanlış bilgiler içeren kaynaklarla ilgili de uyaran Demir, “Kulaktan dolma bilgiler bazen telafisi olmayan sonuçlara sebebiyet verebiliyor. Bu manada sağlıksızlara uygulanacak metotlarla ilgili bilgilerin hakikaten bilimsel kaynaklara dayanmalarından emin olmak değerli. Aileler kesinlikle tabip, hemşire, fizyoterapist üzere sıhhat profesyonelleri ile irtibatta olmalılar” formunda konuştu.
ECE SOYER DEMİR: “SİVİL TOPLUM KURULUŞLARIYLA İRTİBATTA OLMAK ÇOK YARAR SAĞLIYOR”
“Sağlıksız ve sıhhatsiz yakınlarının yanlışsız bilgiye ve farkındalığa ulaşmak dışında sivil toplum kuruluşlarıyla irtibat halinde olmalarının çok yarar sağladığını düşünüyorum” formunda konuşan Demir, dernek olarak, değerli resmî açıklamaları paylaşmak, e-bültenler yayımlamak, anket çalışmaları ve muhtaçlık tahlili çalıştayları düzenlemek üzere pek çok faaliyette bulunduklarının altını çizdi. Demir, derneğin öbür faaliyetlerini ise şöyle sıraladı:
“Ailelere medikal gereç ve tıbbi aygıt muhtaçlığı konusunda kaynaklarımız ölçüsünde takviye sağlamaya çalışıyoruz. Medikal materyal kolileri, hijyen takviye paketleri, kırtasiye kolileri, Ramazan Bayramı ve Kurban Bayramı’nda besin ve market kartları ya da besin kolileri gönderiyor, fatura dayanakları sağlıyoruz.”
Ailelerin bir dernekle birlikte yol almalarının farkındalığı artırdığını ve onlarla birebir süreçleri yaşayan öbür ailelerle bağlantı kurmanın da ruhsal olarak kıymetli bir takviye sağladığının altını çizen Demir, kitapla birlikte bu dayanağı daha çok güçlendirmek istediklerini belirtti.
DEMİR: “SMA SAĞLIKSIZLIĞINI EVVELDEN TEŞHİS ETMEK MÜMKÜN”
2016 yılında birinci sefer SMA’nın tedavisinde kullanılan bir ilacın FDA (ABD Besin ve İlaç Dairesi) tarafından onaylanması ile birlikte ailelerin bir dernek çatısı altında bir ortaya gelmeye başladıklarını belirten Demir, şunları söyledi:
“Dernek olarak çalışmalarımızı iki noktada odakladık diyebilirim; bir tanesi sağlıksızlığın önlenmesi, ikincisi sağlıksızların hayat kalitesinin artması. SMA, anne ve babanın taşıyıcı olduğu durumlarda genetik geçişli bir sağlıksızlık. Taşıyıcı çiftlerin her doğal gebelikte yüzde 25 ihtimalinde sıhhatsiz çocuklarının olma riski var. Evlilik ya da gebelik öncesi ebeveyn adaylarına yapılacak bir testle çiftlerin taşıyıcı olup olmadıklarını tespit etmek mümkün. Bu manada derneğimizin en büyük gayeleri, taşıyıcılık taramasının ulusal tarama programına dahil edilmesi ve taşıyıcılığı tespit edilen çiftlerin de preimplantasyon genetik teşhisle birlikte sağlıklı bebek sahibi olmalarına imkân sağlamaktır.”
DEMİR: “EŞİT VE ERİŞİLEBİLİR TEDAVİ İÇİN GAYRET VERİYORUZ”
2021 tarihi itibariyle preimplantasyon genetik teşhisin SGK tarafından geri ödeme kapsamına dahil edildiğini kelamlarına ekleyen Demir, sağlıksızlığın önlenmesi ismine şu anda en büyük maksatlarının SMA taşıyıcılık testinin ulusal tarama programına dahil edilmesi olduğunu lisana getirdi. Dernek olarak eşit ve erişilir tedavi için uğraş verdiklerini Demir, “Tüm tedavi formüllerinin SGK ödeme kapsamında olup, sıhhatsiz için uygun tedavi prosedürüne tabibinin karar vermesi gerektiğini savunuyoruz. Bu türlü olursa ailenin sosyo-ekonomik durumunun bir değeri kalmaksızın tüm çocuklar tedaviye ulaşabilecek” diyerek kelamlarını tamamladı.
PROF. DR. KÜRŞAT BORA ÇARMAN: “KİTAPTA SIKÇA GELEN SORULARI YANITLAMAYA ÇALIŞTIK”
SMA Aile Bilgilendirme kitabının editörü Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, kitaptaSMA’nın nedenleri, sıklığı, klinik özellikleri, tanılama süreci, sağlıksızlıkta etkilenen öteki sistemler, yeni tedavi formülleri ile ilgili bilgilere yer verdiklerini açıkladı. Prof. Dr. Çarman, kitabın içeriği ile ilgili olarak kelamlarına şöyle devam etti:
“Trakeostomi ve gastrostomi sonrası sıhhatsiz yakınlarının zorlandıkları noktaları tespit ederek; trakeostomisi olan sağlıksızların bakımında temel maksatlar, aspirasyon, stoma bakımı ve pansumanı, trakeostomili ve gastrostomi sağlıksızlarda sıkça karşılaşılan sorunlar ve yapılacak süreçlere değindik. Fizik tedavi uygulamaları ve SMA teşhisli bir çocuğun ebeveyni olmak kısımlarında bakım verenlerden sıkça gelen soruları yanıtlamaya çalıştık. Son olarak da SMA sağlıksızsı bir çocuğa sahip ebeveynler, kendi tecrübelerini ve geliştirdikleri pratik sistemleri öbür sıhhatsiz yakınları ile paylaştılar.
PROF. DR. ÇARMAN: “SMA, DÖRT GENİŞ ALT TİPE AYRILIYOR”
SMA’nın görülme sıklığının 100.000 canlı doğumda yaklaşık 7,8 ilâ 10 ortasında olduğunu belirten Çarman, sağlıksızlığın tipleri ve erken belirtileri ile ilgili ise şu bilgileri verdi:
“SMA, sağlıksızlığın şiddetine nazaran dört geniş alt tipe ayrılmıştır. Alt tiplerin, başlangıç yaşı ve elde edilen hareket basamaklarına nazaran geniş şiddet yelpazesi mevcuttur. Tedavisiz oturamayan sağlıksızlar Tip 1; oturabilen lakin ayakta duramayan sağlıksızlar Tip 2; yürüteç yardımı ile yürüyebilen sağlıksızlar Tip 3, hafif bir kas güçsüzlüğü dışında ek şikâyeti olmayan ve geç çocukluk yaşlarına kadar hareket hünerlerinde kayıp yaşanmayan sağlıksızlar ise Tip 4 olarak sınıflandırılmıştır.”
PROF. DR. ÇARMAN: “EĞİTİM VE REHABİLİTASYONDA BÜTÜNCÜL YAKLAŞIM ÖNEMLİ”
SMA sağlıksızlığının bedensel yetersizliğe sebep olan hudut ve kas sağlıksızlıkları kümesinde yer aldığını ve bu nedenle ortaya çıkan bedensel yetersizliğin eğitim hizmetlerinde farklı gereksinimler doğurduğunu vurgulayan Prof. Dr. Çarman, şunları söyledi:
“SMA sağlıksızlarında bilişsel, psikososyal ve duyusal ihtiyaçların karşılanmasının yanı sıra hareket ve işlevsel yeteneklerinin geliştirilmesi konusunun, eğitim ve rehabilitasyonda bütüncül bir yaklaşımla ele alınması büyük kıymet taşımaktadır.”
SMA sağlıksızlarının eğitim hizmeti almak konusundaki yasal haklarına da değinen Çarman, “Zorunlu eğitim müddeti boyunca özel eğitim muhtaçlığı olan bireylerin, evde/sağlıksıznede eğitim hizmeti, ders muafiyeti, takviye eğitim odası, imtihan önlem hizmetleri üzere hakları bulunmaktadır” formunda bilgi verdi.
YENİ TEŞHİS ALMIŞ AİLELER NE YAPMALI?
SMA Aile Bilgilendirme kitabı ile ailelerin muhtaçlık duyduğu her bilgiye karşılık vermeyi hedeflediklerini vurgulayan Prof. Dr. Çarman, yeni teşhis almış ailelere de değerli iletiler verdi:
“Yeni teşhis almış ailelere, sağlıksızlık hakkında aktüel ve bilimsel bilgilere sahip olabilmeleri için; sıhhat profesyonelleri ile irtibat halinde olmalarını, çocuk nöroloji merkezlerinden danışmanlık almalarını tavsiye ederim. Ayrıyeten, SMA sağlıksızlığı için son yıllarda geliştirilen ilaç tedavileri ümit verici ve çok kıymetli olmakla birlikte, aileler sağlıksızların genel sıhhat şartları, beslenme, yutma, akciğer işlevleri, aşıları ve fizyoterapi temellerini asla ihmal edilmemelidir. Çocuklar ilaç tedavisinin yanında tesirli bir fizik tedavi hizmetinden kesinlikle yararlanmalıdır.”
Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı<br>
steroid satın al
